Versunken im Vergessen

Wenn Eltern demenzkrank werden, brauchen ihre Kinder viel Geduld und Kraft für die Pflege. Manche kommen dabei an ihre Grenzen – doch es gibt Hilfe.

 
Die Mutter umfasst mit ihren alt gewordenen Händen fest die Armlehnen des Stuhls. Kleiner und zerbrechlicher ist sie geworden. Ihr Blick geht nach unten, durch die Tischplatte in ein unbestimmtes Nirgendwo. »Ich bin’s«, sagt Ingrid Felix (64), als sie ihre Mutter im Pflegeheim der Diakonie Dippoldiswalde besucht und berührt sie sacht. »Willst du in dein Zimmer?« – »Lass mich«, sagt die Mutter kurz.

Die Gegenwart, das weiß die Tochter, ist für einen Menschen mit Demenz kaum zu fassen. Aber die Vergangenheit. Ingrid Felix holt ein altes Foto von der Wand: Leuchtend grün die saftigen Weiden des Osterzgebirges, leuchtend rot das Dach des stattlichen Bauernhofs. Sie schiebt das Bild vor den gesenkten Kopf ihrer Mutter. »Was ist das?«, fragt die Tochter geduldig. »Na hier, hier«, sagt die Mutter leise, kichert kurz, kneift die Augen zusammen. Dann schüttelt sie den Kopf und legt ihn in ihre Hand. Die Worte sind weg. Ihre Welt verliert ihre Konturen. Einst war sie die rastlose Bäuerin dieses Hofs.

Das Vergessen hatte vor sechs Jahren begonnen. Es schlich sich in den Kopf der Mutter. Sie erzählte am Tisch eine Begebenheit – und zehn Minuten später dieselbe wieder. Später musste die Mutter für die einfachsten Gerichte im Kochbuch nachschlagen, zog ihre Kleidungsstücke durcheinander an, konnte ihren Haushalt nicht mehr allein führen. Nachts stand sie auf, irrte umher, wusste nicht mehr, wo sie war. Die Tochter kochte für sie, trug ihr das Essen früh, mittags und abends über den Hof der Familie, machte ihre Wohnung sauber, sah nachts aller zwei Stunden nach der Mutter. Bis Ingrid Felix sagte: »Ich kann nicht mehr.«

Sie brauchte eine Zeit zum Luft holen. Das war möglich, weil der ambulante Pflegedienst der Diakonie Dippoldiswalde einsprang. Für Kranke mit Pflegestufe eins bezahlen die Kassen 28 Tage im Jahr eine Kurzzeitpflege. Angehörige können zudem 50 bis 60 Stunden pro Jahr an Pflegeleistungen bei den Krankenkassen beantragen, wenn sie einmal Zeit für sich brauchen: zum Einkaufen, zum Treffen von Freunden, für den Besuch beim Frisör.

»Menschen verzweifeln oft, weil sie keine Auszeit haben. Doch die ist wichtig, um der Pflege gewachsen zu sein«, sagt Angelika Herber, die Leiterin der Diakonie-Sozialstation in Schmiedeberg. »Man muss sich nicht schlecht dabei fühlen.« Schon ab der Pflegestufe Null bezahlen die Krankenkassen 100 bis 200 Euro pro Monat für eine stundenweise Begleitung und Betreuung der Demenzkranken durch Sozial­stationen. »Wenn man gemeinsam Einkäufe oder den Haushalt macht, hilft das den Kranken, ihre Fähigkeiten zu erhalten. Um so länger können sie allein leben«, sagt Angelika Herber.

Für die Angehörigen existiert seit drei Jahren bei der Diakonie in Schmiedeberg eine Selbsthilfegruppe.

Karin Zönnchen (61) aus Reichstädt weiß, wie entlastend das Gespräch mit anderen Betroffenen sein kann. Und sie weiß, wie viel man dabei lernen kann. Viele Jahre pflegte sie ihren demenzkranken Vater zu Hause, nun ist der 82-Jährige in einem Heim. »Ich habe am Anfang alles falsch gemacht. Immer, wenn mein Vater Sachen behauptet hat, die nicht stimmen, habe ich ihn korrigiert und mit ihm gestritten. Dabei hätte ich sagen müssen: Du hast schon recht, wir klären das später einmal.« Am Ende hat Karin Zönnchen bei ihrem Vater gewohnt. Ihr Mann hat es mit getragen. Ihr einst starker Vater, sagt Karin Zönnchen, ist wie ein hilfloses Kind. Das schmerzt.

Die Mutter von Ingrid Felix sagt zum Abschied leise: »Ich geh jetzt heim.« Zu Hause, das ist für Demenzkranke Kindheit, Familie, Vergangenheit. Doch dahin können sie nicht zurück. Die Welt hat sich gedreht. Ihre Töchter und Söhne sind für sie längst Mütter und Väter geworden.

Andreas Roth

Vollzeit-Begleitung

Bei aller Unausgegorenheit ist der Vorschlag von Bundesfamilienministerin Kristina Schröder (CDU) für eines gut: Mit ihrer Anregung, für die Pflege Angehöriger eine Auszeit im Beruf nehmen zu können, wird deutlich, dass auch die Politik versteht, dass Vollzeitjob und Pflege nicht zusammengehen. Mit Schröders Vorschlag kommen die Nöte der Pflegebedürftigen und ihrer Helfer auf die politische Agenda.

Das ist erst einmal gut so. Der wirkliche Nutzen ihres Konzepts steht aber noch infrage.

Immerhin trifft ihr Vorstoß auf die harte Finanzrealität in vielen Familien. Schröders Idee geht so: Berufstätige sollen für die Pflege zwei Jahre halbtags arbeiten können und dafür 75 Prozent ihres bisherigen Einkommens erhalten. Sind die zwei Jahre vorbei, bleiben die 75 Prozent Gehalt bei vollem Arbeitspensum, bis Zeit- und Gehaltskonto wieder ausgeglichen sind. So wird es auch für Arbeitgeber eine faire Rechnung. Für die oder den Pflegenden bedeutet das allerdings, vier Jahre nur Dreiviertel von dem zu erhalten, wovon es sich oft ohnehin schon schwer leben lässt.

Wie Pflegende dafür neben Anerkennung für die Pflege auch einen finanziellen Ausgleich erhalten, müsste Thema der weiteren Debatte sein. Das Betreuungsgeld für Eltern, die sich gegen die Kita entscheiden, ist bereits in der politischen Versenkung verschwunden. Vielleicht wäre das eine Idee für pflegende Angehörige. Denkbar wäre auch ein Äquivalent zum Kindergeld. Dann nämlich könnte man sagen, dass die Realität von Millionen Menschen in Deutschland in der Politik angekommen ist: Gerade in einer älter werdenden Gesellschaft brauchen Menschen nicht nur am Anfang, sondern auch am Ende ihres Lebens eine Vollzeit-Begleitung. Das zwingt zum Umdenken.

Corinna Buschow

Die Gebete der Kindheit

Wenn das Heute schnell versinkt – das ist Demenz. Immer mehr Menschen leiden daran. Ihr Glaube lebt von den Liedern und Versen aus ihrer Jugend.

Was es vorhin zum Frühstück gab? Frau D. weiß es nicht mehr. Sie lauscht. Die Augen in ihrem runzeligen Gesicht, die nach innen zu blicken scheinen, heben sich. Ihre auf den Fußstützen des Rollstuhls ruhenden Filzpantoffel fangen unmerklich zu wippen an. Dann stimmt sie ein. In einem brüchigen, aber klaren Sopran: »Es ist ein Ros entsprungen.«

Wie viele Jahre hat Frau D. im Chor ihrer Kirchgemeinde mitgesungen? Nun, schon weit über 80, versinkt die Welt um sie schnell wieder ins Nichts. Kaum etwas bleibt. Nur die Lieder ihrer Kindheit und Jugend, die alten Gebete. Frau D. ist demenzkrank – so wie die anderen alten Menschen, die sich jedem Montag im Altenpflegeheim Urbanushaus der Diakonie in Thurm zur Andacht treffen. Urike Weigel, die Hausleiterin, schiebt die Rollstühle zu einem Kreis. Dann erzählt sie die Weihnachtsgeschichte: langsam, ruhig, die Sätze oft wiederholend. Maria, Josef, die Schafe, Ochs und Esel lässt Ulrike Weigel reihum von den Alten betasten, bevor sie die kleinen Figuren in die hölzerne Krippe stellt.

Die Augen von Frau E. strahlen groß über ihren eingefallenen Wangen, auf die hingehaltenen Tiere aber sieht sie nicht. Die alte Dame neben ihr im Rollstuhl ist längst eingeschlafen, doch scheint sie zu lächeln. Frau S. schaut mürrisch, die ganze Zeit schon. Und Herr W. irrt ziellos umher. »Maria gebar Jesus und wickelte ihn in Windeln und legte ihn in eine Krippe«, liest Ulrike Weigel das Evangelium. »Denn sie hatten sonst keinen Raum in der Herberge.«

Dieses Gefühl dürften die Alten kennen. Denn vielerorts ist kaum Raum für Demenzkranke. »Darunter sind Menschen, die ihr Leben lang treu im Glauben gelebt haben und nun auch in Kirchgemeinden oft nicht mehr wahrgenommen werden«, sagt Oberkirchenrat Frank del Chin, der Seelsorgereferent der sächsischen Landeskirche. Dabei sind schon heute 76 000 Sachsen an Demenz erkrankt, in ganz Deutschland 1,1 Millionen. Die Zahl steigt steil an. Denn je länger Menschen leben, desto höher ist die Wahrscheinlichkeit zu erkranken. Eine Herausforderung auch für die Kirche.

Doch spezielle Angebote für Demenzkranke gibt es in der sächsischen Landeskirche kaum – das musste Sabine Schmerschneider von der Evangelischen Erwachsenenbildung Sachsen feststellen, als sie im vergangenen September den ersten Werkstatt-Tag zu diesem Thema veranstaltete. »Gottesdienste und Andachten haben für alte Menschen oft viel zu viel Wort und sind meist zu lang«, sagt sie.

Um haupt- und ehrenamtliche Mitarbeiter für demenzkranke Menschen zu sensibilisieren, wird die Landeskirche im August eine Pfarrstelle eigens für die Weiterentwicklung der Seniorenarbeit einrichten. Im Auftrag der Landessynode soll zudem eine Handreichung zur Arbeit mit älteren Menschen herausgegeben werden, für die Oberkirchenrat Frank del Chin und Sabine Schmerschneider von der EEB derzeit nach guten Praxisbeispielen aus Kirchgemeinden suchen.

»Andachten für demenzkranke Menschen müssen so einfach wie möglich sein«, sagt Ulrike Weigel vom Urbanushaus in Thurm. »Mit wenig Sprache, dafür mit vertrauten Liedern und Gebeten. Berührung, Streicheln, ein schöner Duft, Musik – das ist die Seelsorge, die sie brauchen.« Sie sollte anknüpfen an die Lebensgeschichte des alten Menschen. Sie herauszufinden braucht viel Zeit und Behutsamkeit. Doch es lohnt sich, das weiß Ulrike Weigel.

»Das Christkind kommt ins Dunkle und in die Kälte. Auch zu Ihnen hier im Pflegeheim, in Sorge und in Traurigkeit«, sagt sie zu den Alten im Rollstuhlkreis. Ihre Gesichter scheinen sich kaum zu rühren. Doch als Ulrike Weigel die Weihnachtsgeschichte liest, leihen die Frauen wie auf ein geheimes Signal hin mit brechender Stimme, aber ganz sicher dem Engel ihre Stimmen: »Fürchtet Euch nicht! Euch ist heute der Heiland geboren.«

Andreas Roth

Homepage Deutsche Alzheimer-Gesellschaft