Von den sehr interessanten Fällen der Menschen mit Downsyndrom, den ich je gesehen habe, ist der von Paul Mamère aus Marokko. Pauls Mutter ist Deutsch, der Vater ist Frankomarokkaner. Dank der grossartigen Arbeit der Eltern und der Umgebung von Paul ist dieser gelungen als erster Junge mit Downsyndrom in Marokko in lycée Descartes Rabat mittlere Reife (Üergang von 9. auf 10. Klasse) zu erreichen. Ein Beitrag des marokkanischen Fernsehsenders von 22.03.2018 (http://www.alaoula.ma/infos... bot einen Einblick in den schulischen Alltag des jungen Manns. Paul interagiert in seiner Klasse wie jeder gute Schüler, in der Schule hat er Freunde und er wird von allen Seiten geschätzt und unterstützt. Alle Beteiligten lobten Paul für seinen Fleiß, Ehrgeiz und Freundlichkeit. Die Lehrer und seine Freunde in der Schule sehen Paul als eine Bereicherung und als ein großartiges Beispiel dafür, was eine fürsorgliche und liebvolle Familie geeint mit starkem Willen erreichen kann. Berührend und beeindruckend ist der Wunsch von Paul Mamère. Er möchte wie sein Vater - sein größtes Vorbild überhapt- ein Professor für das Französische werden. Ob es ihm in Marokko oder anderswo gelingen wird, seinen Traum zu verwirklichen, wird es bestimmt weder an Paul noch an seiner Familie liegen, da sind andere (Marokko, Frankreich und Deutschland) gefragt.
Die Bundesvereinigung Lebenshilfe hat vor Routine-Checks mit einem Bluttest zur frühzeitigen Erkennung von Trisomie 21 gewarnt. Der Gen-Defekt dürfe nicht systematisch bei allen Schwangeren gesucht werden, erklärte der Verein am Dienstag in Berlin mit Blick auf den Welt-Down-Syndrom-Tag am 21. März. Dies würde der UN-Behindertenrechtskonvention widersprechen.
Seit 2012 ermöglicht ein spezieller Test, per Blutuntersuchung bei der Mutter festzustellen, ob ein Kind wahrscheinlich mit Down-Syndrom zur Welt kommt. Bis dahin war dies nur über eine Fruchtwasseruntersuchung möglich, bei der das Risiko für Fehlgeburten allerdings hoch ist. Bislang müssen werdende Eltern die Kosten für den 200 bis 500 Euro teuren Bluttest selbst zahlen. Ob die Krankenkassen die Kosten künftig übernehmen müssen, prüft derzeit der Gemeinsame Bundesausschuss. Er entscheidet darüber, welche Kosten in Deutschland die gesetzlichen Krankenversicherungen tragen müssen.
Die Lebenshilfe lehnt eine Kassenzahlung des Tests ab. Diese würde Schwangeren fälschlicherweise nahelegen, dass eine solche Untersuchung für sie sinnvoll sei, erläuterte der Verein. Vielmehr wäre aber die Übernahme durch die gesetzlichen Krankenversicherungen ein »verheerendes Signal« an Menschen mit Down-Syndrom und ihre Familien. »Es kann einfach nicht sein, dass Familien mit Kindern mit Down-Syndrom immer wieder gesagt wird, das müsse doch heute nicht mehr sein«, betonte die Lebenshilfe-Bundesvorsitzende Ulla Schmidt.
Was bedeutet der Welt-Down-Syndrom-Tag? An diesem besonderen Tag werden weltweit Veranstaltungen organisiert, die Menschen auf die Thematik aufmerksam machen sollen. Das Datum wurde bewusst gewählt, denn es symbolisiert das charakteristische Merkmal der Krankheit Trisomie 21.
Mütter singen in einem Video zu diesem Thema: youtube.com
Die gesetzliche Krankenversicherung zahlt diese Untersuchung noch nicht, die Lebenshilfesieht dies als ein "verherendes Signal"? Darüber, daß die gesetzlichen Krankenkassen jede Abtreibung bezahlen -
100 000 im letzten Jahr - und das schon seit vielen Jahren, darüber regt sich schon niemand mehr auf!
Thomas Roch
Festtag 100 Jahre Glaube + Heimat
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